感冒、肺炎、中耳炎、发高烧，肠子溃疡、坏死，并发症不断。2018年10月8日，河北的一家医院，在接受治疗的罗梓燊。为照顾罗梓燊，外出工作已成为奢侈。生日那天，罗梓燊高烧不退。先天性粒细胞缺乏症主要由先天性基因突变导致。起病急骤、症状严重，感染部位分布在口腔、直肠、肛门等不同部位。两次将坏死的肠子切除，在腹部开造瘘。2018年9月22日，罗梓燊再次进入移植仓。
【温馨提示：本文阅读大约需要12分钟】
因为生病，可爱的罗梓燊无法享受眼前这顿美食。
他看上去就和别的孩子没有区别。父母给他穿上宽大的衣服，这样可以遮住他腹部的造瘘。
在过去的日子里，爸爸妈妈一直在对年幼的罗梓燊编了一个善意的谎言：小时候，所有人的肠子都在肚子外，长大了肠子就会塞回去。
不谙世事的罗梓燊对此深信不疑。
那些由于身体的“异样”所带来的痛苦、焦虑与不安被这个美丽的谎言所稀释和冲淡，它使暗淡的经历镀上了珍贵的色彩，使人对未来产生了新的期许。
去年10月，今日头条感光计划发布了罗梓燊的故事，两天时间，阅读量超过317万次，推荐量2500万次，2万余名头条网友为罗梓燊捐款超78万元，当月底成功移植骨髓，今年1月8日，医生宣布，罗梓燊的先天性粒细胞缺乏症已经治愈。再过三个月，到时候，医院会对罗梓燊做二次评估。顺利的话，他就可以做造口回纳手术。这项手术将帮助他修复腹部的三个造瘘，再之后，他就可以和别的孩子一样，吃普通的东西、正常排泄，再也不用羡慕那些有鸡腿吃的小孩。
4岁的罗梓燊喜欢玩水。他有一口白色的小脸盆，爸爸罗伟南帮他往里面装上半盆水，然后，罗梓燊的玩偶们就要一一登场了。罗梓燊将玩偶们放入水中，他们漂浮在水面上——这是在游泳。游完泳，罗梓燊还要帮他们一一清洗身体。
河北燕郊，罗梓燊在给自己的玩具洗澡。
但罗梓燊自己不能与水有过于亲密的接触。他身上有三个造瘘，必须小心翼翼地防止感染。从一岁多起，他就再也没有完整地洗过澡了。每天，妈妈梁宝玲帮他擦拭身体，为造瘘附近的皮肤消毒。造瘘上挂着粪袋，粪袋里挂着他的回肠和结肠。是红红的一段，最长的一段有10厘米。罗梓燊的粪便就从肠子里掉到粪袋上，第一次见到的人都会觉得触目惊心。
罗梓燊患的是一种被称为“先天性粒细胞缺乏症”的罕见病。因为缺少人体内免疫力最重要的中性粒细胞，他对细菌的抵抗力几乎为零。因此，从罗梓燊出生一个月起，各种名目的病就找上他了。感冒、肺炎、中耳炎、发高烧，肠子溃疡、坏死，并发症不断。
唯一的根治方法是骨髓移植。
在过去4年中，罗梓燊前后做过4次手术。一家人辗转广州、上海，终于去年秋天，在河北一家医院，罗梓燊进行了骨髓移植。
2018年10月8日，河北的一家医院，在接受治疗的罗梓燊。图片来自@我是马小马
2019年1月8日，罗梓燊出院了。他和爸爸妈妈住进医院附近的出租屋，他们暂时还没敢回老家广东佛山，即便过年也不例外。因为罗梓燊总要去医院复查，原先是一周一次，后来，各项指标趋于稳定，复查也就改成两周一次。可依旧马虎不得，一旦他呕吐、拉肚子了，就得立刻住院。但罗伟南总算松了一口气，毕竟，过去，罗梓燊一住院就要在医院待上五六个月，现在还好，“每次就住两三天”。
再过三个月，一家人就在河北呆满一年了。到时候，医院会对罗梓燊做二次评估。顺利的话，他就可以做造口回纳手术。这项手术将帮助他修复腹部的三个造瘘，再之后，他就可以和别的孩子一样，吃普通的东西、正常排泄，再也不用羡慕那些有鸡腿吃的小孩。
一罗梓燊光着小脚跑动着。
从外表很难察觉罗梓燊与普通孩子有什么不同。他精力旺盛、眼睛又大又亮，一双结实的小脚在光滑的地板上“叭叭”地跑，从客厅一路跑回房间，再“哐当”一声把门带上，力气不小。说话声音也响亮，能灵敏地与妈妈梁宝玲用粤语讨价还价。
总之，他身上没有病童常见的孱弱。
但靠他近一些，再仔细一点，还是能够发现他的不同。罗梓燊的皮肤不像其他孩子那样白洁、细嫩，它暗沉、偏黑，这是移植带来的不可避免的代价。肚子附近的衣服鼓鼓的，掀开来，两个醒目的粪袋坠在那儿，裹着他露在肚子外的肠子。
直到现在，罗伟南和梁宝玲都对罗梓燊讲述一个善意的谎言：小时候，所有人的肠子都在肚子外，爸爸妈妈也是这样，长大了，肠子塞回去了，就能正常吃东西了。罗梓燊信以为真。
脆弱的肠道袒露在外，必须小心翼翼地呵护，防止感染。每天，罗梓燊只能吃用纯净水煮的营养粉，必须用高压锅煮，以保证无菌。营养粉不便宜，罗梓燊一天至少吃四顿。一个月下来，光在吃上，罗梓燊就要花掉1万多块钱。
粪袋里的排泄物要及时清理。一天至少要更换8次。更换前，要戴上手套，将袋子摘下，对肠道进行擦拭和消毒，再为周围的肌肤涂上药膏——否则，它们很可能溃烂。这些敷料也不便宜，3000块钱的量够用10天。这样下来，一个月又是1万多。
揭开宽大的衣服，妈妈正在给罗梓燊更换肚子上的排粪袋。
此外，屋子里的一切细节都要留意。罗伟南和梁宝玲每天戴着口罩，常常洗手，洗完手还要再用消毒液消毒，所有餐具每天都要高温消毒，等到他睡了，他们就要开始清理卫生，将房子的各个角落彻底弄干净。
罗梓燊精力旺盛，一个人在家也能疯玩，因此，罗伟南和梁宝玲就要寸步不离地盯着他，防止意外发生，要顺着他的脾性。否则，孩子一激动，肠子就会不可抑制地肿胀，排泄物甚至会飞溅出来。
在河北燕郊的出租房里，活泼可爱的罗梓燊，看不出和别的同龄孩子有什么不同。罗梓燊妈妈供图。
为照顾罗梓燊，外出工作已成为奢侈。睡觉、吃饭也是奢侈。每天，他们只能抽空吃饭——有时一天只吃一顿，还不能光明正大地吃，要躲在厨房低矮的方桌边，关起门来吃，一旦罗梓燊找，他们就擦擦嘴巴，假装什么也没有发生过。
4岁的孩子渐渐明白父母的良苦用心。有时在外面，看见别的小孩有鸡腿吃，罗梓燊口水都流下来了。但他想了想，又自己跟妈妈说：“我真的特别想吃，但是我不能吃，吃了就要受罪，要扎针了。”那些高深的医学术语，孩子自然不明白，但直觉的反应是生病了就要去医院，就有人会用小剪子在他的肚子上来回摆弄，那样他就要受罪了。
还有些时候，他实在馋不过，就指明要妈妈买些便宜的饼干、面包或馒头，让他带回家玩，“妈妈，我不吃，就玩。”
罗梓燊的食欲很好，但只能吃用纯净水煮的营养粉，必须用高压锅煮，以保证无菌。罗梓燊妈妈供图。
他真不吃。这天下午，梁宝玲帮他更换粪袋，他要罗伟南给他拿来两块饼，一手捏着一块，但从未尝试将它们放进嘴里。过会儿，他来到客厅，自己坐在角落，将饼放进一口黑色的迷你锅，轻轻地撕开它们，玩一种名为“煮饭”的游戏。
二罗梓燊的生活是从一周岁生日那天开始改变的。
生日那天，罗梓燊高烧不退。夫妻俩连忙将他送去佛山的医院。当地的医院说看不了，他们又将孩子送去广州。在广州的医院，罗梓燊住了7天院，用了7天抗生素，高烧还是不见退。他们又去了另一家医院，医生建议做骨穿，这才确诊，罗梓燊所患的是先天性粒细胞缺乏症。
先天性粒细胞缺乏症主要由先天性基因突变导致。起病急骤、症状严重，感染部位分布在口腔、直肠、肛门等不同部位。病情十分罕见。就连那位为罗梓燊确诊的医生也说，在他过去20年的从医经历中，加上罗梓燊，也不过只碰到两例。
从那时起，罗伟南和梁宝玲夫妇就开始带着罗梓燊辗转不同城市的医院求医了。罗梓燊前后做了四次手术。两次将坏死的肠子切除，在腹部开造瘘。两次移植——第一次移植是在上海做的，移植失败了，25万块钱就那样打了水漂。
可钱怎么能与生命相提并论。第二次，夫妻俩带着罗梓燊到河北。2018年9月22日，罗梓燊再次进入移植仓。这次，移植终于成功，在80多天凶险的排异期后，2019年，医生宣布，罗梓燊的先天性粒细胞缺乏症已治愈，父母高兴地接他出院，在出租屋内迎来新的一年。
四次手术都格外凶险，哪怕成年人也未必能承受。腹部开孔手术后，罗梓燊的伤口出现感染，每天都必须给伤口换药，用剪刀剪掉腐肉。有段时间，罗梓燊一看到医生、护士就默不作声。护士问梁宝玲怎么了，梁宝玲告诉他们，因为罗梓燊害怕他们再动他的肚子。
他一度虚弱、消瘦，并发症不断。移植过后重新开始发烧，每天清醒的时间不超过5小时。但他很少哭。每次，罗梓燊都挺过来了。罗伟南和梁宝玲就想，孩子都能撑下去，大人更不能放弃。
几乎每一次手术前，医生都要委婉地问他们：“你们还有没有其他孩子？”意思说，罗梓燊的病有可能治不好，让他们做好心理准备。
罗伟南算了一下，危重病人家属通知书，他起码签过五六次。他开玩笑说，自己现在都麻木了。可是怎么可能麻木呢，不过是哭也没用，还是要想办法解决问题。
夫妻俩很坚决。“全国并发症最严重的就是他。虽然是赌命，起码有治愈的希望”，梁宝玲说，生下罗梓燊，让他受了这么多苦，不能再不救他。
罗梓燊在出租屋玩耍，父亲在一旁照看。沉重的负担给这个家庭带来了阴影。
但眼前的困难是实实在在的。孩子要与病魔缠斗，大人们要付出时间与金钱。时间还好，夫妻俩都辞了职，轮流照看他，梁宝玲开了一家小网店，“有钱挣就挣，没钱就管好孩子”，她说，孩子重要，不能为了钱不管孩子。
可是经济上的压力重重地压垮了他们。治疗与养护是深不可测的无底洞，仅有的积蓄很快用光。2017年年底，前往上海之前，夫妻俩把婚房卖了。因为着急用钱，房子卖得很着急，均价1万多的房子，他们8000元就出手了。
卖房所得的40万，压根经不起折腾，做一次移植，花掉了一大半。离开上海前往河北时，这笔钱只剩7万。医生催他们尽快准备钱，越多越好。移植手术起码要35万，后续住院，也需要大笔钱。然而，亲戚能借的早就借了。
去年10月，公益摄影师@我是马小马 通过今日头条的感光计划，发布了罗梓燊的故事，两天时间，阅读量超过317万次，推荐量2500万次，2万余名头条网友为罗梓燊捐款超78万元。筹款的金额与进度都远远超出罗伟南意料。在他的设想中，“能有10万元就不错了”。这笔钱帮助罗梓燊成功移植了骨髓。
移植成功后，罗梓燊又经历了长达80多天的排异期。虽出现轻微的肝排、皮排，但有爱心捐款作支撑，总算有惊无险。
不少爱心人士找到梁宝玲，加了她的微信，常常关心孩子的恢复情况。家里的玩具几乎都是他们送的，让长时间不能出门的罗梓燊在家也能自娱自乐。
三在楼下，罗梓燊飞快地奔跑，骑上小木马，用力摇摆。不同的是他随时带着口罩，显得有点孤独。
过去很长一段时间，罗梓燊都不能出门。户外充满不确定性，可能导致感染的因素太多了，现在，距离移植成功过去8个月，梁宝玲终于能带着他出门，他对外面的一切都感到好奇，地上的积水、路边的树木、形形色色的人。
每次出门，罗伟南和梁宝玲都要带上一口小袋子，里面装上一包湿纸巾、干纸巾、一瓶纯净水。万一罗梓燊的粪袋漏了，就给他及时更换。出门时间不能超过1小时，以免意外发生。
事实上，即便有父母善意的谎言，罗梓燊也能敏感地察觉到自己与别的孩子不太一样。曾有一次，在医院，罗梓燊独自跑出病房去找其他小朋友玩，不慎将粪袋扯漏，异味散发出来，小朋友们捂着鼻子跑开了。罗梓燊哭着回来找妈妈。
因此，他喜欢穿宽大的长衣服，因为这样的衣服可以遮住他腹部的造瘘。只要他小心一点，他看上去就和别的孩子没有区别。
罗梓燊正在乖乖地等妈妈给他更换肚子上的排粪袋。
他的确在变得和别的孩子越来越相同。移植带来的暗沉肤色正在慢慢变白，身体渐渐恢复，精神状态也在好转。他不再是病怏怏的罗梓燊，甚至会做些无伤大雅的恶作剧。
现在，只要等到9月，移植期满一年，检查各项指标，做造口回纳手术，将肠子重新放回肚子里，他与其他孩子最大的区别就要消失了。尽管这一过程充满了未知和风险，尽管等待与治疗依然需要很多钱——特殊的饮食和日常护理的敷料都是大开销，此外还要防止突发状况，做造口回纳手术也是一笔钱。
孩子暗沉肤色正在慢慢变白，妈妈的头发也在慢慢变白。
道路依旧漫长，好在看到了希望。过去，梁宝玲常常流泪，心疼这么点儿大的孩子就要遭受折磨。她一度顾不上照顾自己，直到白发爬上了头，因为内分泌失调，从100斤不到涨到145斤。她再没心思打扮自己，有时看到身材消瘦的女孩，她也会想起过去，羡慕地说：“我原来跟她一样瘦，真的。”
按罗梓燊的年纪，他本来应该在上幼儿园小班了。对幼儿园模糊的概念来自一次母子散步。在小区楼下，罗梓燊看到有一群小朋友在一起唱歌、跳舞，那是与他截然不同的孩子，一群群聚在一起，看上去快乐极了，他问梁宝玲：“那是什么？”
梁宝玲就告诉他：“那是幼儿园。”
“里面是不是可以唱歌？”
“做什么都可以。”梁宝玲回答。
罗梓燊一家三口在租住的楼下合影。
罗梓燊并不知道，在他来到这个世界以前，梁宝玲一直在幼儿园工作。她见过太多孩子了。怀孕时，她对罗梓燊的成长有过各种各样的憧憬，她要让他读书，要培养他的兴趣爱好，像她见过的无数健康、活泼的幼儿园孩子一样。
但生活给了这一家人重击。好在，经历低谷后，她依然对生活抱有憧憬。她想，等到罗梓燊病好了，一定要快点带他去幼儿园，让他与同龄孩子一起玩耍，也一定要培养他的兴趣爱好，让他在正常的人生轨道中行进。
5月24日，河北燕郊出租屋里，罗梓燊玩闹中打起瞌睡，他的梦里，有一个完美的肚子么？
方也/文 谢匡时/摄影
如果您想关注罗梓燊更多信息，请在今日头条客户端关注“感光计划”了解更多后续。
如果您愿意支持罗梓燊后续的治疗可扫一扫二维码进行捐助，感谢您的爱心捐助和每一次转发[心][心]。
